生死教育｜罗冀兰：临终关怀是对人的最大尊重（二）

全国性行业管理的社会团体

罗老师，后来成立中国生命关怀协会，是怎么一种情况？

2004年，第三届海峡两岸临终关怀学术研讨会在昆明召开。我和李家熙老师都去了。在这个会上，专家们一致提议，成立一个统一性组织，来规范全国的临终关怀服务。

一开始，我们想在2003年成立临终关怀机构，由卫生部或者癌症基金会主办，这将是国内第一家临终关怀协会。后来决定，由中华国际科学交流中心去做这件事情，但一波三折。

2005 年，我们开始筹备中国生命关怀协会，筹备组就在东方医院中西医结合肿瘤诊疗中心的办公室。

因为李家熙老师不是学医的，作为陈敏章的学生，同时也是一名医生，我没有理由不支持李老师开展临终关怀事业，我一定要支持这个事，我就开始统领协会的筹备工作。

我和李老师去找了耿德章，他是中央保健委员会原副主任、卫生部保健局原局长；吴蔚然，他是北京医院名誉院长；崔以泰，天津医学院书记；他们三人和李老师共同作为协会发起人。黄天中教授也参与了协会筹备工作，但他是美籍，只能做顾问。我们请李家熙老师做协会创始理事长。

第九届全国人大常委会副委员长彭珮云曾经分管卫生、教育，她特别支持这个事，帮助我们申请协会成立。我们还得到了第十届全国人大常委会副委员长顾秀莲的支持。我们成立协会的申请，经国务院副总理吴仪和回良玉批准，民政部也就批了。

2006年4月16日，中国生命关怀协会在北京人民大会堂成立。

2006年4月16日，中国生命关怀协会在北京人民大会堂举行成立大会。

可以说中国生命关怀协会（Chinese Association for Life Care），是在我国人口老龄化速度加快，慢性疾病高发，对生命健康威胁加重的背景下，根据原国家卫生部部长陈敏章先生的遗愿，由李家熙、吴蔚然、耿德章、崔以泰等教授发起和倡导，在全国人大常委会原副委员长彭珮云、顾秀莲关怀和推动下，经国务院批准，在民政部、卫生部及社会各界朋友的大力支持下成立的全国性、专业性、公益性的社会团体。

协会的业务主管单位是卫生部，当时协会成员大多数是卫生界的人，由从事老年医疗护理和临终关怀服务的医务工作者、志愿者、法律工作者及社会各界热心人士组成。

协会的宗旨也很简单，就是致力于临终关怀服务、舒缓治疗、老年医学研究、老年医疗护理及保健，创立和发展中国的生命关怀事业。主要任务是实施全国临终关怀的行业管理；积极开展国内外的学术交流、探索社区临终关怀服务模式和中西医相结合的特色治疗；组织和培训临终关怀专业队伍；宣传动员社会各界参与临终关怀服务活动；救助贫困的临终病人等。

李家熙理事长在成立仪式上说：“ 中国生命关怀协会的成立标志着我国的临终关怀事业进入了一个新的发展时期，临终关怀有了一个全国性行业管理的社会团体。”

我是协会的创会秘书长，当年8月，在接受《中国卫生产业》采访时，我说，随着中国人口老龄化程度的日益加剧，各种形式的临终关怀组织、老年护理院和养老院在大中城市应运而生。推动临终关怀事业健康发展，使其规范化、 标准化、系统化是中国生命关怀协会的迫切任务。

协会做了哪些工作

罗老师，您在中国生命关怀协会担任秘书长12年，在推动临终关怀事业方面，协会做了哪些工作？

我们协会刚成立时，由于社会上传统观念、利益藩篱、体制阻碍、政策约束等因素影响，在推进临终关怀事业上，面临着很多困难，可以说是步履蹒跚，负重前行。

我们在困难中起步，不断发展壮大队伍，广泛吸纳有德有才有爱心的专家、学者、企业家、志愿者和社会工作者加盟。

到2015年，协会已有常务理事71人、理事211人、理事会员单位116个，个人会员超过2万，特邀专家91人，其中两院院士5人，近2万名志愿者活跃在全国各地。

到2018年，协会的理事、会员（含志愿工作者、社会工作者）已有10万多人，分支机构50个，分为工作委员会、学术专业委员会及专项基金委员会；每年独立或联合办班、办会、办各种公益活动已超过百次，服务社会弱势生命群体达12万人次。

在工作理念上，2012年协会理事会换届以后，把生命关怀从医学、医疗领域向社会学范畴拓展，推行全方位、全社会、全人全程的生命关怀，但是临终关怀及舒缓治疗工作仍是我们的重点。

协会成立的2006年12月，我们就举办了首届“生命关怀论坛”，以后“生命关怀论坛”每届一次。 2008年11月，协会主办了上海国际肿瘤姑息论坛。各专业委员会每年都举办各类论坛、研讨会，交流全国各地临终关怀及舒缓治疗的经验、做法，努力在医学领域推进此项工作。

 协会前12年，我们办起“关爱生命网”，传播现代生命文化知识，宣传临终关怀理念。

2006年，我们组织拍摄了《生命不息，关怀不止》电视专题片。2009、2010年，协会和中央电视台联合录制了专题片《给生命更多的爱》及其续集，向全国宣传临终关怀理念。我们还出版了《最后的陪伴》、《临终关怀100道问答题》，宣传新的生命关怀理念。每年的“世界临终关怀与姑息治疗日”，协会都会组织专家研讨和宣传教育活动，帮助患者举家平顺度过生命危机时刻，使逝者安详、生者无憾。

协会重视人才培养，先后主办或合办全国安宁舒缓疗护（临终关怀）管理与适宜技术学习班、全国舒缓疗护（临终关怀）老年护理师资培训班、全国临终关怀（舒缓疗护）伦理与实践培训、全国安宁疗护（临终关怀）岗位职业资格培训班、全国安宁疗护医学人文及心灵关怀师资培训班等，使我国临终关怀服务质量与水平不断提高。

协会多次组织人员赴英美日、港澳台参访学习，参加亚太地区临终关怀组织年会、欧洲姑息治疗年会。2010年9月，我和协会常务理事马克医生，应邀参加了在美国旧金山举办的“第三届全球姑息治疗及临终关怀研讨会”。马克医生作为中国代表发言，题目是“临终关怀在中国”，引起各国对中国临终关怀事业的关注，让更多国家了解了我国开展临终关怀的情况。2011年、2015年、2017年，协会多次组织参加全球姑息护理联盟(WPCA)在各国召开的亚太区临终关怀大会，了解了各国各地区临终关怀的发展情况 ，拓展临终关怀知识和经验。

2015年9月，我和协会同事应英国伯明翰大学和GSF中心（英国全国黄金标准框架中心，由英国NHS及临床指南制定机构授权，为普及推广生命末期及临终关怀服务黄金标准体系的社会非盈利机构与协调中心）邀请，对英国临终关怀机构进行为期八天的考察学习，先后考察了南丁格尔养护院、女王医院和圣法郎西斯临终关怀医院，参加英国2015年临终关怀学术年会，与英国伯明翰大学和GSF认证中心专题洽谈。

协会积极借鉴英国成熟的临终关怀经验，推进我国临终关怀事业发展。协会的专家还先后会晤支持中国儿童临终关怀事业的英国安妮公主、亚太地区临终关怀与姑息医疗协会主席Cyn thia Goh(吴冯瑶珍)女士，接待加拿大访华团、美国IPHPC特使Dr. Michael Niso、 美国和睦家医疗集团、澳大利亚昆士兰州临终关怀研究和教育中心、英国客人等，交流开展临终关怀事业的经验。           

在全国开展安宁疗护工作中，协会配合政府制定印发了我国第一套《临终关怀示范基地标准》和《临终关怀培训基地标准》；建立了第一批6个全国临终关怀示范基地和两个临终关怀培训基地；协会创建的首个医养融合示范基地，已被国家有关部门确定为全国的试点单位。 

 2014年4月，协会与上海市医学伦理学会等在上海联合举办临终关怀（舒缓医疗）伦理与实践国际研讨会。会上，世界卫生组织前副总干事、协会顾问胡庆澧教授宣布：“世界卫生组织和世界临终关怀和姑息医疗联盟在今年1月出版的《临终姑息治疗全球地图集》中，缺少了占世界人口1/5的中国临终关怀的资料，如今这一空白已被填补”。我们让世界了解，在国际安宁疗护领域，中国没有缺席。

2015年9月，协会与美国托马斯大学共同主办厦门国际临终关怀高峰论坛。

2016年4月，协会与中国心理卫生协会等联合举办了我国第一届尊严生与安乐死国际学术论坛。

2016年11月，协会主办第二届儿童临终关怀国际论坛，探索国内人文关怀视角下的儿童临终关怀的模式与实践…… 

此外，在协会支持或主持下，施永兴老师和我主编的中国第一部《临终关怀学词典》经全国200多位专家、医者共同努力，历时14年终于出版，系列临终关怀、疼痛诊疗、人文护理学、人文护理准则及医院人文建设等专著相继问世。

协会还积极向政府主管部门建言献策，完成卫生部门和民政部所委托的多项政策调研项目，积极推动政府主管部门建章立制，使安宁疗护有章可循、有法可依。协会广泛开设宁养病房的建议已被政府有关部门采纳，在反复呼吁下，临终关怀部分经费已开始纳入长照险报销范畴的试点……

全国性临终关怀调查

协会积极向政府主管部门建言献策，完成卫生部门和民政部委托的多项政策调研项目，积极推动政府主管部门建章立制，推动临终关怀事业规范化、标准化，具体做了哪些工作？

我们首先做的就是在全国开展临终关怀情况的调研。

为全面反映我国城市临终关怀服务的状况和存在问题，了解老年人和各种疾病末期病人对临终关怀服务的需求；为社区临终关怀服务的开展提供政策建议，2007年7月-11月，协会组建了中国城市临终关怀情况调查课题小组，确定了研究对象，制定课题计划，落实分工，完成问卷调查表设计。

2008年6月3日，卫生部疾控局对该课题批准立项，协会调研部承担调研任务。课题组先后调查了北京、天津、上海、成都、昆明和杭州34家各级各类医疗机构。调查问卷涵盖临终医疗服务资源状况、临终关怀服务提供情况、临终关怀医疗机构运营情况、临终关怀机构从业人员基本情况、临终关怀特色服务模式情况、临终关怀发展有关政策落实情况等七大方面。

2009年，课题组又组织第二批样本单位调查，在北京市松堂关怀医院、北京朝阳门医院第二病区等6家医院，开展了部分临终关怀服务机构现状问卷调查。

2009年7月19日， “中国城市临终关怀服务现状与政策研究”的课题报告，在卫生部通过了结题评审。

这是我国第一份《城市临终关怀现状调查及政策建议报告》，分为总报告、技术报告、专题报告及有相关数据，调查结果显示，即便是大城市，临终关怀资源也十分匮乏，京、津、沪等地临终关怀机构型和社区居家型的床位数与实际需要量相差巨大。

该课题同时形成了14篇学术论文。2010年，协会调研部领导王光荣和施永兴，根据相关调研情况，联合主编出版了《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》。这是我国第一本《临终关怀学》理论专著，通过分析中国城市临终关怀服务的现状和存在问题，为建立有中国特色的临终关怀服务模式提供依据，为改善和提高临终病人的生活质量提供可能。

在上述课题的基础上，我们又开始了《中国临终关怀准入标准及规范化研究》课题的研究，2009年10月由卫生部疾控局批准立项。

这个项目是为了更好地推进我国临终关怀事业发展，探讨临终关怀机构及服务运作模式，为卫生部制定相应的临终关怀政策和制度提供科学依据及建议，并为今后出台一套临终关怀服务准入标准与规范化制度奠定基础。

它的主要研究目标，一是制定社区卫生服务中心临终关怀科准入标准与规范化和社区居家临终关怀服务准入标准与规范化项目，二是住院临终关怀机构准入标准，三是规范化服务内容及相关配套表格。

2010年12月20日，《中国临终关怀服务准入标准与规范化研究》课题，经过专家评审，顺利结题。这一调研成果被上海市卫生局采纳，2012年6月作为政府文件（《临终关怀科准入的基本标准》和《管理指南》）下发执行。

此外，2008 年、2009 年，我们还完成了中国农村临终关怀现状的调查研究，这是民政部的课题，我们提交了调研报告。

在协会的第二届，为了制定出全国临终关怀服务的标准和机构建设的设置，我们又搞了一次全国调研。

2014年，我和协会副秘书长、首都医科大学教授李义庭讨论，根据目前我国临终关怀医疗服务的现状，亟须解决临终关怀机构的准入标准、指南、操作规程和医疗服务规范，只有行业标准尽早出台，才谈得上保障体系的精准介入。协会专门写了请示报告，向国家卫计委申请研究项目支持。 

2014年10月，经国家卫计委批准，该项目以《构建中国临终关怀医疗服务体系的研究》为名正式立项。 

我是项目组织协调工作总负责人，李义庭作为项目研究设计实施总负责人，对研究项目进行了总体设计，经专家组讨论，最后确定六个分课题进行研究：临终关怀医疗机构体系建设的研究、临终关怀医疗管理监督体系建设的研究、临终关怀医疗技术保障体系建设的研究、临终关怀医疗服务保障体系建设的研究、临终关怀医学人才培养与培训体系建设的研究、中外临终关怀医疗服务体系建设的比较研究。 

这个项目没有经费支持，我和协会另两位领导梁文昌、乔得径凑了30万元启动了课题。

我们成立了专家委员会，集中了全国一流的临终关怀专家，并向协会会员单位公开招标。我们又搞了一次全国调研，分东西南北中，西部贫困地区也有，沿海发达地区也有，大城市、中等城市和小城市都有，分别做了调研。

课题2017年5月通过了专家验收。这个课题的研究，是站在国家的角度上对我国临终关怀医疗服务体系的顶层设计，总体目标是力求突破国内临终关怀发展的现实障碍及瓶颈，为有关部门将来制定临终关怀相关的法律、法规、标准和政策等，提供有重要参考和应用价值的科学依据，为探索建立中国本土化的临终关怀医疗服务体系的基本框架，提出具有针对性及可行性的意见与建议。

专家评审意见认为，该研究项目从我国临终关怀医疗卫生事业的现实出发，借鉴了国际临终关怀的先进经验，进行了深入、细致的理论和实践的研究。研究从六个分课题入手，从区域卫生规划、机构标准与功能、技术规范与服务指 南、政策保障、人才培养以及中外比较研究的全方位展开，并进行了高度的凝练，构建了以“指导思想、总体目标、基本原则和十大任务”为框架的中国临终关怀医疗卫生服务体系，特别是阐明了临终关怀医疗卫生服务“国家主导、社会参与、家庭为基础、社区为半径、临终关怀专科医院为依托、综合医院为指导”的“六位一 体”管理模式，成为体系建设的核心内容，不仅具有很强的实践指导价值，更具有很高的理论学术价值。

相关调研报告我们交给了国家卫计委，它后来出台的机构设置收费标准和服务指南基本上是按我们调研的分析制定出来的。

在课题期间，协会专家还参加了国家卫计委医政医管局组织的“安宁疗护中心基本标准”专家座谈会、《安宁疗护试点工作方案》、《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》意见征询讨论。

2017年2月，国家卫计委颁布《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》、《安宁疗护实践指南(试行)》，这是我国首次出台有关安宁疗护的官方文件。

2017年8月，国家卫计委家庭司司长王海东听取协会的工作汇报，肯定了《中国临终关怀医疗服务体系建设研究》的系统性、完整性和开创性，是制定相关政策的重要参考。

根据上述课题研究，2018年10月，我们出版了《临终关怀医疗服务体系建设研究》一书。

在其他课题方面，我们协会还为国家卫计委和老龄委完成如下课题：北京城乡社区老年临终关怀工作的可行性研究， 创建社区老年临终关怀服务模式研究，中国临终关怀事业现状、问题与对策等。

为了安宁疗护试点工作

2017年、2019年，国家卫生部门先后在全国开展安宁疗护两批试点工作，中国生命关怀协会为此做了哪些工作？

安宁疗护试点工作是国家层面主导推动，我们协会配合政府部门做了具体工作。

2015年，新加坡连氏基金会委托英国《经济学人》智库发布《2015年度死亡质量指数（The 2015 Quality of Death Index）》，在80个受访国家与地区中，中国大陆死亡质量综合得分为23.3（满分100），排在第71位。 此报告对咱们触动很大。我们协会给全国政协主席俞正声写信，说现在老龄化严重，癌症病人也多，慢病死亡的老年人也多，建议把临终关怀在全国开展起来。俞正声回信说，“我不分管此事（临终关怀），但知道这是一项对社会、对病人都很有意义的工作。祝愿协会工作开展得更好。”我们也找了全国政协副主席韩启德汇报工作，他也表示支持临终关怀的开展，给协会提了建议。   

2015年下半年，韩启德率队到郑州、上海、杭州和北京调研安宁疗护工作开展情况。2016年4月21日，俞正声主持第49次双周协商座谈会，主题就是“推进安宁疗护工作”。            

2017年2月，国家卫计委出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》、《安宁疗护实践指南(试行)》。

2017年5月26日，国家卫计委家庭发展司在北京召开了安宁疗护试点工作研讨会。协会陈峥副理事长、李义庭副秘书长、李金祥教授和调研部常务副主任施永兴等应邀出席，为安宁疗护试行方案献计献策，建议将临终关怀纳入区域卫生事业的规划，纳入国家顶层设计当中；建议做好临终关怀的层级定位，建立和完善从国家、省市地区、医疗机构等标准制定；深入研究适时设立临终关怀学科；并扩展国际通道，提高国家影响力。发言受到家庭司领导和与会代表的认可和高度重视。

2017年9月7日，安宁疗护试点工作启动会在上海举行。我在会上做了《临终关怀在中国》的报告，并建议我国推动临终关怀事业，当前可开展以下工作：加入世界临终关怀与姑息治疗日的活动中去，组织研讨、文体活动、志愿者活动等等；对医护人员、社工、志愿者及管理人员进行培训；试点工作在全国逐步推广。

而我们的中期目标是：建立姑息医疗专业学科，培养专科医生；出台“临终关怀医疗服务指南”，“监督评估体系”；临终关怀服机构一定要有社会工作者和心理咨询师编制；解决医保问题，不按医疗项目支付，因舒适护理、心理抚慰及各种咨询无法计费。按单病种计费，另加补偿。

终期目标：建立一个完整的“临终关怀医疗体系”。

关于试点单位，我建议：因地制宜，不同地区、不同民族、不同文化，不同对待。各地开展工作会有困难，要调动地方政府积极性，开展适于当地的临终关怀服务；对经济不发达地区临终关怀开展情况进行调研，总结经验；有政策，还要有人和钱才能开展，欢迎社会参与；观念的改变会漫长，业内工作者要有耐心。 

2017年10月，国家卫计委在全国5个市区开展安宁疗护第一批试点工作；2019年12月，又推动全国71个地区开展第二批安宁疗护试点工作。

为顺利推动安宁疗护试点工作开展，提升安宁疗护人才队伍能力，2017年12月21-23日， 国家卫计委家庭司和北京协和医院举办全国安宁疗护试点工作人才队伍能力建设培训班，9名受聘授课专家中，有三名来自协会：调研部常务副部长施永兴老师、四川大学华西第四医院李金祥主任、云南省第一人民医院新昆华医院马克主任。

此外，我们协会受国家卫计委委托，承担了第一批、第二批安宁疗护国家试点的基线和终线调查工作，由协会调研部常务副部长施永兴老师主持。

基线调查是从供需两方的角度，调查试点地区的基本数据，包括经济、人口、地理、疾病死亡情况，疾病死亡里面特别涉及肿瘤死亡情况，每年肿瘤的发病率多少，死亡多少，以及社区老年人对安宁疗护的态度、需求等；还有试点地区的样本机构情况，包括医护人员的基本配备情况，他们的安宁疗护知识、行为、态度……要给每个城市测算，需要多少安宁疗护机构，需要多少张床位，需要多少医护人员等等。

基线调查两年后，再做一个终线调查，对照两个调查，最后给出试点地区的安宁疗护供需方面的测算情况，写出报告交给国家卫计委。

施老师主持的前后两批调查，涉及全国30个省市，八九十多个城市，在4年时间里，有将近9000 个人参加调研工作，工作量很大。

2022年4月16日，在中国安宁疗护事业建设与发展研讨会上，施永兴老师在做报告时说，全国第二批安宁疗护试点工作，试点地区由第一批的5个扩大到第二批的71个，试点覆盖5个省（市）提高到29个省（市），占全国省（市）总数的93.54%。该调查从总体了解了试点地区安宁疗护服务基础、现状和进展，分析了试点工作中经验和做法以及面临的实际困难，探讨了安宁疗护需要重点关注和解决的问题，为安宁疗护试点工作的推进和建设提供参考。