生死教育｜罗冀兰：临终关怀是对人的最大尊重（三）

推进安宁疗护立法

最近几年，安宁疗护事业在我国发展很快。2017年2月，国家卫计委首次颁布有关安宁疗护的三个官方文件；2017年、2019年、2023年，国家开展了三批安宁疗护试点，全国31个省市当中，除了西藏，30个省市都有安宁疗护试点。目前全国安宁疗护的试点城市已达187个地级市，安宁疗护事业得到蓬勃发展。这里面有着您和中国生命关怀协会的努力。成绩之外，您认为我国的安宁疗护事业还有哪些地方需要继续努力？

在安宁疗护立法方面，我们还需要继续努力。

目前，在国际临终关怀事业发展上，英国、美国、韩国等国已经进入法制化轨道，相继制定和出台了相关法律、法规、标准和决策程序。

台湾地区跟咱们几乎同时起步，但在2000年就立法通过了《安宁缓和医疗条例》，之后又通过修正案，以保障疾病终末期患者的权益，允许患者按其真实意愿行使医疗自主权。

2016年，台湾地区又立法通过了《病人自主权利法》，新增五类安宁疗护服务对象：“处于不可逆转的昏迷状况”、“永久植物人状态”、“极重度失智”、“其他经公告的患者疾病状况或者痛苦难以忍受，疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决办法的情形”等患者，在经过医疗机构确定后，可依照其预先医疗决定终止、撤除或者不施行维持生命的治疗。2019年，《病人自主权利法》正式实施。

咱们这边在安宁疗护方面还没有立法。2014年4月，接受《健康报》采访时，我建议政府将临终关怀列入立法和政策框架中，并纳入卫生服务体系的政策和制度中。

2016年2月，在“推进安宁疗护工作”座谈会上，我说，政府还没有将临终关怀服务真正作为国家健康政策的重要组成部分，并承担主要责任。目前，除上海之外，政府层面的政策支持和系统性与连续性制度没有建立，致使临终关怀无法可依、无章可循。我希望政府能将临终关怀列入立法和政策框架中并纳入卫生服务体系的政策和制度中，使卫生资源能够较优先为之安排。

2022年4月16日，在中国安宁疗护事业建设与发展研讨会上，大家认为：自上世纪80年代，我国开展安宁疗护服务以来，安宁疗护仍未真正为大众所熟知并有效利用，我国尚未构建安宁疗护法律制度，安宁疗护服务的适用对象、实施条件、相关主体的权利与义务等内容亦不明确，特别是社工、志愿者、宗教师在安宁疗护工作中的定位和作用也不够清晰，解决这些问题，对推进我国安宁疗护建设工程十分重要。

当时，中国生命关怀协会提出，为确保安宁疗护工程推进快速、健康、有序，目前要重点做好两方面工作，一方面工作就是推进立法工作。在以下十个方面需要尽快加以立法规制：第一，安宁疗护机构准入标准；第二，安宁疗护医护人员资格标准；第三，安宁疗护患者收治标准；第四，安宁疗护患者意识自制标准；第五，安宁疗护用药标准；第六，安宁疗护护理标准；第七，安宁疗护收费标准；第八，安宁疗护医患关系处理标准；第九，安宁疗护社会服务、志愿服务和灵性关怀标准；第十，安宁疗护法律责任。

我们还在为之努力。

我国临终医学尚未形成独立学科

罗老师，目前，在国内的医院中，从事临终关怀事业是怎样的状况？存在着哪些困难？

在临终关怀领域，目前我国医疗资金投入少，机构生存困难；各医院开展临终关怀服务，大多都是赔钱。

临终关怀事业在我国虽然已经开展起来，但很难融入目前的医疗体系。

在政策法规层面，目前医院的评价体系仍集中于评价治愈性医疗模式，就是医院考核有六个标准：诊断准确率、治愈率、好转率、死亡率、床位使用率、床位周转率。这些评价标准对临终关怀机构并不适合，它们通常面临着零治愈率和较差的床位周转率。

从前，临终关怀机构基本上都是民营的，公立医院很少有干这个的，因为那样会影响它的“六个率”。临终关怀科室一上去，可能就把全院的“六个率”都拉下来了。

所以，我问一些从事临终关怀的医生，我说你们这些病床对于医院来说是拉分的，医院验收对你们有什么说法呀？他们说得单独核算，要不然……

此外，目前，我国姑息医学和临终医学尚未形成独立的医学执业和临床专业学科。1994年，卫生部把临终关怀科纳进医疗机构的诊疗科目，但没有详细的临终关怀的准入标准；2006年和2012年又分别下文，提出“有条件的医疗单位可以设立临终关怀科”，但要求按一级综合医院设立，没有人员配置和服务内容。

截至2024年，我国设立安宁疗护科的医疗卫生机构共计4000余家，在全国医疗机构中只占很少一部分。咱们国家大多数医院没有这个科，从事姑息医学和临终医学的，有的在康复科，有的在综合科，而且医生不愿意从事这种工作。为什么？

第一，从事临终关怀服务的医护人员，尚未建立相应类别的技术职称序列，你还得去考大内科或其他科，才能晋升职称，但你不在人家科室工作，你去考职称，是不是受限制？

第二，收入也不行。医护人员的奖金一般靠科室的收入，从事临终关怀的科室，没有大的检查，没有特殊的药和贵重治疗，收入肯定低。

此外，在社会支持方面，我们也是力量薄弱，在提供社会心理和宗教的（灵性）支持方面受到一定的制约和影响。心理师和社工没有正式编制，义工不足（缺少管理和激励机制），亟需社会进一步聚集力量。慈善政策、商业保险不给力，难以完善社会保障体系，使临终关怀得不到更广泛有效的开展。

灵性关怀

罗老师，您说，在推进临终关怀事业时，在提供社会心理和宗教的（灵性）支持方面受到制约和影响，我看在患者的灵性关怀方面，协会也做了很多研讨工作。

我们协会长期致力于“传播生命文化、关怀生命过程、维护生命尊严、提高生命质量、延伸生命预期”工作，希望通过多层次、多维度分析研究，实现全方位全人照护。对于临终关怀来说，要组成一个完整服务团队，应该有 6 种人：医生、护士、心理、社工、志愿者，然后就是神职人员。患者的灵性需求在疾病不同阶段都存在，规范化灵性照顾能帮助患者缓解身心及精神上的痛苦，达到安宁。

2017年3月，协会首次在京主办全国灵性关怀社会工作实务研讨会。我在会上说，临终关怀服务，需要综合性的团队、专业的服务。而灵性关怀是临终关怀的重要组成部分，目的是让人走得心安。把灵性关怀社会工作做好、普及，让老百姓受益，应该是人文关怀的重要组成部分，任重道远。

为提供医学界对“灵性痛苦”辨识，更好服务患者，协会还举办了医学灵性及灵性痛苦研讨会。       

 2017年7月1日-2日，协会在山西五台县举办第二届《医学灵性及灵性痛苦》研讨会，医疗、护理、医学人文、宗教、社工志工、社会爱心人士等，共同就“医学灵性及灵性痛苦”展开广泛讨论，以期推进我国医学灵性、灵性照护及人文医疗事业的进步，并结合时代发展造福民众。

在第一场聚焦灵性痛苦与灵性抚慰活动中，藏传佛教高僧洛日达娃法师对灵性进行了解读，汉传佛教悲月法师引领大家解读汉传佛教中的灵性；道教协会陈景展道长分析了中国传统文化对生死的认识；天主教张克祥神父就基督教义下的关爱生命的话题做了深入讲解。

在次日举行的医疗中灵性干预研讨会上，姑息医学专家王玉梅教授就《东西方灵性照顾实践经验》做了详实讲解，汉传佛教普悦法师就“优生安逝”做了精彩分享，藏传佛教洛日达娃法师和居士王向红老师合作，就藏传佛教对健康人生理念做了细致讲解，医学灵性知名专家、武汉大学中南医院邓涤教授就《灵性与医学的疏离和回归》做了回顾性研究和前瞻性分析。

协会李建华理事长在讲话中指出：灵性关怀需要从不同的文化、专业、理论、实践等角度去研究。面对当前全民健康的严峻形势，在座的各位专家有责任和义务寻求突破，把人性、人文关怀融入救治过程中。终末期病人最需要精神上的照护。宗教上的一些观念对临终关怀很重要。

我在讲话中说：几位宗教界的大德高人为我们介绍了不同宗教对生命、灵性的认识和相关基本知识，这些对我们将来面对宗教信仰的病人和家属的治疗和关怀起到很大的帮助。面对更多的病人是没有宗教信仰、或者是短时间内很难接受宗教的相关观念时，我们还是需要以人文关怀的角度去了解病人及其家属的文化层次、工作性质、经济状况、宗教信仰等，尽可能满足病人的需求，配合接受治疗，提高生命质量。

2025年1月21日，罗冀兰去看望第九届全国人大常委会副委员长、中国生命关怀协会名誉主席彭珮云。

2017年11月16日，协会和财团法人史怀哲宣道会在上海共同主办了全国安宁疗护医学人文及心灵关怀师资培训班（初阶）。开幕式上，台湾地区的邱仲峯教授谈到善终，包括身、心、社、灵四方面内容。他说，灵是我们民族非常欠缺的地方，有待于更多开发，进行本土化研究。邱教授希望安宁疗护发展，在今后能够提升死亡品质，让每个人都能享受到尊严和善终。

毛春芳老师谈到大家普遍对灵性的认识误区，表示本次培训班能够勇敢迈出这一步，谈论灵性关怀，也是种突破。临终阶段的灵性关怀，是让患者平静有尊严地离去，让家属从痛苦悲伤中走出来。

树立“优死”观念

临终关怀在我国推行这么多年，目前国人的接受程度是怎样的？一般民众对于临终关怀的理解是怎样的？

从理念上讲， WHO对临终关怀的定义是：让每个生命晚期的人都能得到关爱和帮助，无痛苦、有尊严地走完人生的最后旅程，同时让其家属也能得到社会和心理上的支持与安慰，平顺地度过哀伤期 。

“临终”是人生命发展的必经阶段，疾病恶化到终末期或由于衰老使躯体、脏器功能衰竭，精神心理严重障碍时，其必然结果就是死亡。不需要再做类似化疗、高营养、输血、输蛋白、高级抗生素、到处切开、插管等治疗，而是要给予人文关怀和舒缓治疗。

临终关怀的特点是：

以患者为中心，按其意愿和需求提供服务，给予心理、社会及灵性照顾，尊重其生命尊严；

肯定生命，接受死亡，认同死亡是一种自然过程，不刻意加速或延迟死亡，使患者在死亡前能有最好的生活质量；

治疗仅注重缓解症状而不是根治，尽可能减轻患者痛苦及其他身体不适症状；

照顾患者的同时，还要照顾家属的身心健康。患者走后，帮助家属料理后事，并做好居丧期的心理照顾。

目前，我们在临终关怀方面的宣教工作滞后，大多数高等医（护）院校没有设立相应的专业学科，死亡研究、死亡教育、医学人文教育缺失，民众的认知接受和参与度差。

2006年10月7日，第二届“世界临终关怀与舒缓治疗日”，我们在北京闹市区做了大型宣传，专家举办义诊，散发宣传小册子，人家都躲着你走。你给年轻人吧，年轻人说我离死还远着呢。我说你离死远，有人不远，我们需要大家来关怀这些人。但人家拿着小册子，一会儿就扔掉了。那时，人们对生命关怀的认识还很粗浅，加之中国的传统观念，忌讳谈“死亡”，使得生命关怀理念很难推广。

2016年2月26日，我在“推进安宁疗护工作”座谈会上说，城市居民虽然对临终关怀知识有点了解，但是受到自身文化背景，传统观念和思维模式的影响，比如惧怕谈及死亡，亲属怕被认为不孝、见死不救，认为临终关怀就是放弃治疗，消极等死等，其实临终关怀是一种积极的、全人、全家、全程的照顾。很多人不能正确理解和接受临终关怀理念和服务。在40个国家开展的临终关怀情况调查中，国民认知度和参与度我国排倒数第一名。再加上临终关怀自身的宣传不得力，导致了一些居民对临终关怀持否定态度。 

所以，我们还是切实加强临终关怀理念的宣传力度，广泛普及临终关怀知识的宣传教育，树立“优死”观念，普及对社会大众的死亡教育，使政府、医务人员及百姓都理解和接受临终关怀理念，才能主动去参与。

我们还有很多事情要做。